La description :association du syndrome de brugada : assister, informer et défendre les personnes atteintes d'un syndrome de brugada...
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Created Date:
2012-12-11
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le site sera traduit dans la langue secondaire: en admin nouvelles liens photos vidéos nous contacter le syndrome la pathologie • description les médicaments contre indiqués • liste la pratique sportive • recommendations où consulter ? • carte des centres de référence et de compétence • centres de référence • centres de compétence conduite automobile • réglementation • interview société française de cardiologie • formulaire : permis de conduire / avis médical emprunt et assurance • la convention aeras fiche d'urgence pour samu • fiche d'urgence le brugada et les enfants • le brugada de l'enfant • le dai et les enfants l'association amryc • site internet calendrier bienvenue sur le site ! 5èmes journées de la filière cardiogen- 9/10 mars 2018 lyon les cinquièmes journées annuelles de la filière de santé cardiogen se dérouleront aux hospices civils de lyon. la première journée sera consacrée aux professionnels de santé et la seconde, ouverte à tous pour permettre un maximum d’échange entre les patients et leur famille et les professionnels de santé. hopital cardiologique - 28 avenue du doyen lépine - 69500 bron vendredi 9 mars - journée réservée aux professionnels de santé samedi 10 mars - journée ouverte aux professionnels de santé, aux patients et à leur familles - de 9h à 18h télécharger le programme : file/10_mars_2018_lyon.pdf inscription gratuite mais obligatoire : www.filiere-cardiogen.fr / contact@filiere-cardiogen.fr https://docs.google.com/forms/d/e/1faipqlsd_qb8-9_vd2pifkjlnge3cyvg1ld3foaxbl8i-yejqtt8pyw/viewform ________________________________________________________________________ un questionnaire en ligne ewenlife est une association qui veut encourager la mise en place des nouvelles technologies au profit des patients atteints de maladies rares . cette association a été créée par estelle, jeremy, jérôme et ludovic : 4 personnes dont les proches sont atteints de maladies rares, toutes différentes . nous sommes désormais 21 : à la fois des aidants de patients mais aussi des experts techniques et des chefs de projets reconnus. avec nos différentes maladies, nous avons été confrontés - au désarroi des généralistes et des urgentistes face à la maladie rare - aux voyages longs et éreintants pour visiter notre centre de référence - a la phobie de l’hôpital de nos enfants qui préfèrent cacher leurs symptômes, parfois dans les pires situations - a la solitude face à la maladie au quotidien . et pour 2 d’entre nous dans les situations les plus critiques nous croyons que l es nouvelles technologies peuvent faciliter ce parcours de vie et de soin si difficile . en permettant la prise en charge à distance par nos spécialistes à partir de notre domicile. notre 1er projet est donc de déployer un outil d’aide au diagnostic et de prise en charge à distance du patient atteint de maladie rare. mais nous avons besoin de savoir si vous et vos adhérents partagez le même vécu et la même vision. nous vous faisons donc parvenir ce questionnaire , qui vous prendra juste une dizaine de minutes . il nous permettra surtout de déterminer si nous allons dans la bonne direction. pour répondre à ce questionnaire de façon anonyme , cliquez sur le lien ci-dessous: https://fr.surveymonkey.com/r/ ewenlife_prosp0 toute l’équipe ewenlife vous remercie d’avance. les résultats de cette enquête seront disponibles sur notre site ewenlife fin mars . www.ewenlife.com _________________________________________________________________________________________________ une appli à installer sur vos téléphones portables : staying alive cette application mobile gratuite localise et recense les défibrillateurs cardiaques (dae). elle vous donne aussi la possibilité de signaler de nouveaux défibrillateurs et d'apprendre les gestes qui sauvent. et si vous êtes formé aux gestes de premier secours, vous pouvez devenir bon samaritain et intervenir en cas d'urgence. staying alive fait référence à la chanson du même nom et donne le bon rythme pour pratiquer le massage cardiaque (cf onglet "vidéos" du site). cette appli est disponible sur app store et google play plus d'infos et téléchargement sur http://www.stayingalive.org/fr.php __________________________________________________________________________________________________________________ bouge ton coeur à bazemont (yvelines) dimanche 10 septembre 2017 c'est une journée organisée pour les familles : participation gratuite, course à pied, marche, zumba fitness, jeux et château gonflable pour les enfants, ainsi qu'une information sur les premiers secours (que faire en cas de malaise cardiaque) ... 2 coureuses du raid des amazones se bougent pour faire connaître les maladies cardiaques rares et récolter des fonds pour l'association. patients, soyons au rdv également! nous vous attendons nombreux! file/flyer_10_septembre.pdf ______________________________________________________________________________________________________ visionnez les tables rondes de la 4ème journée de la filière qui s'est tenue le samedi 4 mars 2017 à paris vous n'avez pu assister à la journée ou vous souhaitez voir à nouveau les travaux, cliquez sur " vidéos ", descendez en bas de page et cliquez sur les liens qui s'affichent sous " journée de la filière 2017 ". lorsque à l'écran apparait le programme, faites avancer le curseur de façon à retrouver le débat en direct (les temps de paroles donnés au public n'ont pas été enregistrés, d'où l'affichage du programme) 06/06/2017 _____________________________________________________________________________________ 4ème journée de la filière cardiogen paris hopital la pitié salpêtrière samedi 4 mars 2017 file/flyer_journeees_cardiogen.pdf _____________________________________________________________________________________________________________________ rencontre cœur, sport & santé montpellier 25 mars 2017 de 8h45 à 17h30 rencontre entre patients et familles concernés par une maladie cardiaque héréditaire organisée sous l’égide de la filière de santé cardiogen et : l’association des maladies héréditaires du rythme cardiaque (amryc), la ligue contre la cardiomyopathie c’est un moment où les participants peuvent échanger avec d’autres patients et familles, être accompagnés par des professionnels lors de la pratique d’une activité sportive, trouver un soutien psychologique, des conseils, vie pratique... au programme : conférence-débat sur les bienfaits d’une pratique sportive régulière et modérée ; groupes de parole enfants, ados et adultes, utilisation du cardio-fréquencemètre, ateliers de pratiques sportives, formation aux gestes qui sauvent. avec la collaboration du staps de montpellier, de cardiologues de la filière cardiogen ainsi que de cardiologues du sport et de psychologues. ouvert aux patients atteints de maladies cardiaques héréditaires (syndrome de qt long, , tv catécholergique et autres troubles du rythme ; cardiomyopathies dilatée, hypertrophique, restrictive, ventriculaire droite arythmogène ...) et à leurs familles , aux enseignants eps ainsi qu’aux étudiants eps et apa. renseignements : contact@amryc.fr 02 40 59 65 58 / 06 14 92 04 39 afin de pouvoir effectuer les réservations et organiser les ateliers, nous vous remercions de nous transmettre rapidement le bulletin que vous trouverez dans le fichier pdf ci-dessous file/flyer-montpellier-2017.pdf __________________________________________________________________________________________________ le site est régulièrement actualisé et vous pouvez nous joindre via l'adresse email et les numéros de téléphone figurant dans l'onglet "nous contacter". l'association du a rejoint l'amryc (association des maladies héréditaires du rythme cardiaque) fin juin 2016. __________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________ l'année 2016 tournée vers la prise en charge des enfants avec le projet cardiopedia un projet vis
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp
Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.
REFERRER http://www.pir.org/
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